El duro camino de cuidar: Cuando el enfermo es mi ser amado
El duro camino de cuidar: Cuando el enfermo es mi ser amado
Estábamos en la ambulancia, camino al hospital. Él en la camilla y yo, siempre acompañando, siempre sola . Hace días que no estaba bien. A esa altura de la enfermedad, no teníamos un diagnóstico claro. Estaba deshidratado , no podía comer bien, la dificultad para tragar era cada vez peor. La pérdida de peso empezaba a ser evidente.
Ahí es cuando una comienza a pensar "trucos" ya desarrollar nuevas habilidades. Picar la pastilla a un nivel casi molecular, cortar la comida en trozos mínimos, y siempre, pero siempre, tener un vaso o una botellita de agua cerca . Con la dificultad para tragar, apareció la salivación excesiva . En muchas patologías neurodegenerativas , la dificultad para tragar o disfagia está presente, los músculos empiezan a rigidizarse a perder fuerza de a poco. Y una, frente a todo esto, hace lo que puede.
Porque, aunque te hayas leído todos los manuales de cómo asistir a un enfermo, no es "un enfermo", es mi papá, mi mamá, mi hermano... en este caso, era el hombre del que me había enamorado hace 20 años . Yo lo miraba y quedaba flasheada, como en las películas, en cámara lenta con música romántica de fondo.
La carga emocional de cuidar a un familiar enfermo
A este punto quiero llegar: cuando uno es el encargado de cuidar y asistir a un enfermo , la cosa se pone compleja, densa, oscura. Porque no es "un enfermo", es MI papá, MI mamá, MI hermano, MI marido . Es ese "MI" el que encierra recuerdos, canciones, olores, comidas, una historia compartida.
Llegamos al hospital. Solo con mirarlo, los médicos pidieron la internación. A él nunca le gustaron los hospitales, por eso tardábamos en consultar y terminaba internado. No quería quedarse solo, quería que me quedara ahí, internada con él. Teníamos dos hijos, en ese momento de 6 y 8 años. El negocio donde yo trabajaba era nuestra entrada principal. Era imposible que me quedara 24 horas con él. Empezaron las peleas, fuertes , algún día les contaré.
A partir de ahí, mi vida empezó a verse distinta. Se empezó a nublar. La culpa es una sensación que aparece, es inevitable. Por un lado, una sabe que hace lo mejor, que da lo mejor de sí, pero por el otro... "debería hacer más, estar más, cuidar más, limpiar más...".
Conectar con otros cuidadores: un apoyo vital
Poder conectar con gente que está viviendo lo mismo , poder compartir sensaciones, miedos, angustias, rabias , ayuda. Es el arma que tenemos para combatir esa sensación, ese sentimiento que nos invade, nos enlentece, nos entristece. No estás sola en esto .
Si estás viviendo una situación similar, ¿qué es lo que más te ayuda a sobrellevar el día a día? Nos encantaría leer tu experiencia en los comentarios.
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Buenas tardes, gracias por este espacio, lo encontré en el momento en qué más lo necesito, soy cuidadora de mi suegra paciente con diagnóstico de Parkinsonismo degenerativo, está en etapa 5, con gastrotomia en estómago, una disfagia avanzada que no le permite hablar de forma clara, y lo cierto es que quede en este rol por amor a mi esposo a quien le ha tocado cuidar de ella desde hace tiempo, ella está dependiendo totalmente de mi no se mueve por si sola para nada y yo he quedado 24/7 los 7 días de la semana, no es fácil estos días me he sentido al borde del desespero y con un cansancio terrible, no duermo bien porque toca cambiarla de posición cada dos horas, día y noche. Solo cuento con la ayuda de mi esposo, el cual trabaja porque mantiene el hogar yo no he podido trabajar fuera de casa. Gracias a Dios mi profesión que es Licenciada en Psicología y el conocimiento me ha ayudado mucho creo que de no ser Así tal vez no hubiera podido, pero soy humana y en muchas ocasiones llegan dudas, cansancio, estrés, miedo y mucha tristeza la carga emocional sobre mis hombros es enorme. Soy la única que también se encarga de citas medicas, este año ha sido de idas y venidas de hospitalización por infección recurrente en la sonda gastrica, la última fue por casi dos semanas completa. Y como soy la persona que la atiendo y entiendo todos se excusan en ese hecho para no ayudar, siempre tienen un pretexto, sus familias sus hijos sus trabajos en fin...
ResponderBorrar🌿 Querida Libni:
BorrarGracias por abrir tu corazón. Lo leí con un nudo en la garganta y mucha empatía. Porque entiendo cada palabra, cada sensación que describís. El agotamiento físico, la falta de sueño, el peso de tener que estar atenta 24/7… el rol de cuidadora, en etapas tan avanzadas como la que vivís, no solo demanda el cuerpo: también se lleva puesta el alma.
No estás sola. 💜
Elegiste cuidar por amor, y eso tiene un valor inmenso. Pero también tiene un costo. Porque amar no debería implicar tanto sacrificio silencioso, tanta soledad, tanto desgaste. A veces, como vos decís, una termina ahí "porque sabe", y como sabe… los demás desaparecen.
Te abrazo en cada palabra que escribiste. Te leo y te reconozco: como mujer, como psicóloga, como cuidadora, como persona humana que siente, se cansa, se quiebra, se levanta. No tenés que poder con todo. No sos menos por estar agotada. No sos menos por tener miedo.
Acá vas a encontrar un espacio donde se valora eso que hacés, eso que muchas veces se invisibiliza. Este es un lugar para decir: “estoy cansada” sin tener que pedir perdón. Acá no hay juicio, hay compañía.
Gracias por estar. Gracias por cuidar. Gracias por compartir tu historia, que también es la historia de tantas.
Seguimos en contacto, cuando quieras, cuando puedas, cuando lo necesites. 🤍
Con cariño,Maria Laura
Lo que me ayuda a llevar el día a día, es un pocillo de café, una copa de vino por las noches, una serie o película entre un espacio y otro y los abrazos de mi esposo al llegar a casa.😊.
ResponderBorrarEsa copa de vino, es sagrada, tanto como los abrazos, aferrate a ellos
BorrarNo era mi mamá, ni mi abuela, ni mi hermana.
ResponderBorrarEra mi mejor amiga.
Tres años y medio en mi casa porque su hija e hijo cómodamente se desayunaron. Yo estuve con ella 5 años.
Muchas veces lo platicamos nosotras, la ingratitud de su hija e hijo era infame y yo ya estaba cansada. Platicamos nosotras y decidimos que era hora que se hicieran cargo de su mamá.
Es muy desgastarte. Conmigo nunca le faltó nada: médicos, rehabilitación, cuidados personales, enfermera.
Pero yo estaba agotada física y emocionalmente.
Soy psicóloga tanatóloga. Puse límites y ahora su hija será la responsable de los avances o retrocesos que tenga su mamá.
No es "desayunaron" es "su hija e hijo se DESAFANARON"
BorrarHola Lourdes, que importante es lo que contas, la puesta de limites, la reubicación de roles, porque sino, toda la carga y responsabilidad, caía sobre vos. Una silla, una mesa, cualquier objeto, va a cargar mejor si se distribuya la carga en las cuatro patas. Cada uno apoyando y sosteniendo desde su lugar. Gracias por compartir parte de tu historia y seria muy bueno seguir charlando sobre estos temas, abrazo grande
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