El camino de las enfermedades neurodegenerativas, yo estuve ahí

   Del humor al gris Siempre me definí como una persona payasa, en el mejor sentido de la palabra. Nunca le tuve miedo al ridículo. Podía reírme de mis canas, de mis rulos rebeldes que parecían querer tocar el cielo, de mis ironías conmigo misma. No necesitaba mirar al costado: ya tenía suficiente material conmigo. Con Roberto, incluso en sus “off” más radicales —esos momentos en que el Parkinson lo dejaba rígido, apagado—, encontrábamos un modo de reírnos juntos. Jugábamos a que éramos personajes de The Walking Dead . Él de zombie, yo de sobreviviente sarcástica. Ese sentido del humor, junto con mi practicidad, siempre fueron mis dos mayores fortalezas. Pero cuando la enfermedad irrumpió en nuestras vidas, siendo todos tan jóvenes —él, yo, nuestros hijos—, algo empezó a cambiar. El mundo multicolor que solía habitar mi vida comenzó a desdibujarse, hasta volverse gris.    La soledad que no se dice El cuidado tiene muchas caras. Una es visible: pastillas, médicos, h...

  Introducción Cuando hablamos de enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson, el Alzheimer o las demencias , muchas veces pensamos en los síntomas médicos: temblores, olvidos, dificultades en la movilidad. Sin embargo, detrás de cada diagnóstico, hay un mundo silencioso que recae sobre los cuidadores y familiares , un día a día que exige paciencia, resiliencia y una energía que parece no alcanzar nunca. Hoy quiero compartir una experiencia real, un episodio que parece pequeño, pero que refleja con claridad los desafíos cotidianos que atraviesan quienes acompañamos a un ser querido en este camino. Visita al hospital Uno de los psiquiatras que visitábamos una vez al mes atendía en el tercer piso de un hospital enorme, a unas 20 cuadras de casa. En apariencia, una consulta más. Pero cuando el Parkinson se cruza en la rutina, nada es tan simple como parece. La rigidez motriz es uno de los síntomas más complejos. Y tiene un costado muy caprichoso: hay momentos en que los movimie...