El desgaste invisible de los cuidadores

 

Introducción

Cuando hablamos de enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson, el Alzheimer o las demencias, muchas veces pensamos en los síntomas médicos: temblores, olvidos, dificultades en la movilidad. Sin embargo, detrás de cada diagnóstico, hay un mundo silencioso que recae sobre los cuidadores y familiares, un día a día que exige paciencia, resiliencia y una energía que parece no alcanzar nunca.

Hoy quiero compartir una experiencia real, un episodio que parece pequeño, pero que refleja con claridad los desafíos cotidianos que atraviesan quienes acompañamos a un ser querido en este camino.

Visita al hospital

Uno de los psiquiatras que visitábamos una vez al mes atendía en el tercer piso de un hospital enorme, a unas 20 cuadras de casa. En apariencia, una consulta más. Pero cuando el Parkinson se cruza en la rutina, nada es tan simple como parece.

La rigidez motriz es uno de los síntomas más complejos. Y tiene un costado muy caprichoso: hay momentos en que los movimientos se bloquean por completo (OFF), mientras que otros, sorprendentemente, siguen intactos. Por ejemplo: Roberto no podía caminar unos metros, pero sí correr rápido o subir escaleras sin dificultad. Le costaba levantarse de una silla, pero podía picar una pelota y encestar con una destreza que dejaba a todos asombrados.

Un recuerdo hermoso de esa época era jugar al básquet con nuestros hijos. Llegar a la cancha caminando era un desafío, pero una vez dentro, con la pelota en movimiento, éramos simplemente nosotros. Ese instante de normalidad era un respiro en medio de la tormenta.

Pero la realidad nos recordaba constantemente sus límites. Ese día, al llegar al hospital, pudimos entrar al taxi, aunque salir de él fue agotador. Caminamos hasta el pabellón, y como siempre, evitamos los ascensores: subir escaleras era más fácil para Roberto. Sin embargo, justo ese día las estaban pintando y estaban bloqueadas.

Nos quedamos allí, al lado del ascensor, esperando durante media hora. Roberto en OFF, yo pensando cómo resolver la situación. No nos desesperamos —la experiencia te enseña que rara vez todo sale bien de primera—, pero el desgaste se siente. Esa es una de las caras invisibles de cuidar: cada paso cotidiano, desde ponerse los zapatos hasta conciliar el sueño, tiene una vuelta de dificultad extra.

Finalmente, dimos toda la vuelta a la manzana para entrar por otro pabellón. Subimos hasta el quinto piso, conectamos con otro sector y bajamos hasta el tercero. Llegamos al consultorio, cansados, pero llegamos.

El peso invisible del cuidado

Convivir con una enfermedad neurodegenerativa no solo es un desafío para quien la padece. Es también un desgaste profundo para los cuidadores, que se ven obligados a adaptarse una y otra vez, a reinventar soluciones frente a problemas inesperados.

Esa constante exigencia tiene un precio:

• Nos roba energía para socializar.

• Nos deja sin fuerzas para hacer un curso o dedicarnos a un hobby.

• Nos empuja a priorizar siempre lo urgente sobre lo que nos da placer.

A veces, desde afuera, se confunde la falta de participación social con desinterés o desgano. Pero en realidad, es agotamiento. Cada salida, cada trámite, cada consulta médica demanda tanta energía, que lo que sobra es mínimo.

Por eso es clave que los cuidadores encuentren espacios donde se sientan comprendidos, donde no tengan que explicar cada detalle ni justificar su cansancio. Conectar con personas que atraviesan situaciones similares puede transformar la soledad en compañía y el agotamiento en apoyo.

 Encontrar sentido en medio del cansancio

Ese día en el hospital fue solo un ejemplo más de tantos. Pero me enseñó algo fundamental: convivir con el Parkinson es aprender a aceptar que la vida ya no sigue un camino lineal, que habrá desvíos, retrocesos y rodeos inesperados.

Como cuidadora, entendí que no se trata solo de acompañar al otro, sino también de cuidar mi propia energía. Porque si me vaciaba por completo, no podía sostenerlo a él.

Por eso, hablar de estas experiencias no es una queja, sino una forma de visibilizar la realidad: el cuidado consume, agota y muchas veces nos deja sin margen para lo demás. Y, al mismo tiempo, nos enseña a valorar los pequeños logros, como ese instante de normalidad jugando al básquet con los chicos, o la satisfacción de llegar al consultorio después de un recorrido interminable.

El mensaje final que quiero dejarte es este: cuidar no significa hacerlo todo perfecto, ni poder con todo, ni estar siempre disponible. Cuidar también es reconocer nuestros límites, pedir ayuda cuando hace falta y permitirnos espacios de descanso y conexión

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No estás solo, somos muchos los que vivimos este camino.

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Porque cuidar a otro también requiere que te cuides vos 💙.