El camino de las enfermedades neurodegenerativas, yo estuve ahí

  Cuando el cuidador se enferma: la soledad más difícil La mayoría de las veces hablamos del paciente: sus síntomas, sus tratamientos, su rutina. Pero hay un punto ciego del que casi nadie habla: ¿qué pasa cuando el cuidador se enferma? Esa fue mi experiencia, y quiero compartirla porque sé que muchos pueden sentirse identificados. Una infancia con salud de hierro Siempre tuve buena salud. De chica era casi un récord: en la escuela primaria llegué a tener asistencia perfecta varios años seguidos. No es exageración, habrán sido cuatro o cinco años en los que no falté ni un solo día. Mi mamá tenía mucho que ver. Se levantaba rigurosamente a las seis de la mañana y me despertaba con un jugo de naranja natural. A las 7:45 ya estábamos las dos abajo, esperando el colectivo escolar en el hall del edificio. No sé si fue ese ritual del jugo en ayunas o la genética, pero difícilmente me enfermaba. En el secundario y aún de adulta lo mantuve: a lo sumo una febrícula, esa que odiaba porque ...

Éramos una familia de cuatro: Roberto, mis dos hijos pequeños y yo. Nuestro sostén económico era el negocio familiar que mis padres habían iniciado a fines de los años 60. No teníamos lujos, pero vivíamos tranquilos. Todo cambió lentamente, casi sin que nos diéramos cuenta. Primero, fue una falta de movilidad en su hombro izquierdo. Después, un caminar extraño, inclinado hacia la izquierda. Roberto, que no llegaba a los 40 años, ya no podía levantarse del piso con la misma agilidad. Antes de esos síntomas, tomábamos el colectivo. Después, empezamos a pedir taxis. También cambió su carácter: se volvió más exigente con la comida. Imagino que era su forma de intentar compensar lo que le estaba pasando. Mi rol como cuidadora fue creciendo de a poco: un 20%, 30%, 50%… mientras mis otros roles —mamá, amiga, encargada del negocio— se iban desdibujando. El diagnóstico trajo consigo la medicación. Al principio fue un rayo de luz: Roberto casi no tenía “off” (esos momentos en que el cuerpo no r...

El día en que Juana se convirtió en la mamá de su mamá Crecí en una familia de comerciantes. De esas familias donde el mostrador es parte del ADN y las historias se tejen entre ventas, papel celofán y moños de colores. Mis padres trabajaban codo a codo, y desde chicas, mi hermana y yo aprendimos a envolver regalos y a detectar una buena clienta con solo verla entrar. En esos años, se esperaba que las mujeres fueran amas de casa, que esperaran a los hijos con la comida lista. Pero esa parte a mamá no le salía. Lo suyo era el negocio: comprar, vender, conectar con las clientas. Mamá amaba el local, y las clientas la amaban a ella. Todos la amábamos. Entre esas clientas, había una que se destacaba sin proponérselo. Alta, con energía arrolladora, siempre en ropa de gimnasio y con una sonrisa que te iluminaba el día. Venía con su hija, Juana, una nena de mi edad. Eran de esas personas que con dos palabras te caen bien. Irradiaban complicidad y buen humor. Cada vez que venían al negocio, era...