Una carrera de obstáculos

 

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Cuando Parkinson se volvió parte de la familia

Desde que empezamos a convivir con el Parkinson, dejamos de ser una familia de cuatro.
Pasamos a ser cinco.

No era una presencia física, pero ocupaba lugar.
Había que darle espacio, tiempo, paciencia.
Había que aprender a no enfrentarlo, a no pelearlo, a no forzarlo.

Todo eso se aprende con el tiempo.
Porque el Parkinson no llega de golpe: te va tomando por partes.
Y justo cuando creés que ya entendiste cómo funciona, te sorprende con un síntoma nuevo, una jugada inesperada.
Siempre tiene un truco guardado.

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El ritual de la consulta médica

Una vez por mes teníamos que ir al médico.
Una cita más en el calendario de muchos, pero para nosotros… un operativo completo.

No era solo llegar.
Era preparar el cuerpo, los tiempos, la tolerancia a la frustración.

Desde la ducha previa hasta buscar zapatillas sin cordones.
Desde llevar agua para los medicamentos hasta planear rutas sin escaleras, por si el ascensor no funcionaba.
Desde salir con tiempo, hasta prever el OFF en cualquier momento del trayecto.

Cada salida era una prueba de amor… y de paciencia.
Y lo sabíamos: no podíamos pelear entre nosotros.
Si nos enojábamos, perdíamos los dos.
Y el Parkinson, ese quinto integrante, ganaba.

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El golpe sin golpe

Ese día fuimos a ajustar la medicación.
Un control más, uno de tantos.

Él ya era adicto a ese "shot" de dopamina.
El famoso Parkinel era su aliado y su condena, pero eso… eso es otra historia.

Volvíamos caminando, como siempre.
Su marcha era de pasitos cortos, el cuerpo inclinado hacia adelante.
Íbamos del brazo, en silencio.

Y de repente… la rigidez.
Así, sin previo aviso.

No hubo golpe.
No hubo resbalón.
Nos caímos los dos, como si alguien hubiera coreografiado la escena con crueldad.
Nos fuimos al suelo sin drama, pero con impacto.
Y ahí entendimos que habíamos sumado un nuevo síntoma a la lista.

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La lista que nadie quiere escribir

Disquinesias.
Hipersalivación (la toallita en la riñonera se volvió indispensable).
Insomnio.
Dificultad para tragar.
Y ahora, las caídas.

Cada ítem en esa lista implicaba mucho más que un problema físico.
Significaba volver a organizarlo todo.
La rutina, los paseos, las noches, los medicamentos.
Pero también las emociones, los planes, las expectativas.

Lo que ayer funcionaba, hoy ya no.
Lo que parecía estar bajo control, cambia de forma.
Es como si alguien, en secreto, reescribiera las reglas del juego.
Y vos te enterás en el momento menos pensado.

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No es una carrera. Es una serie de obstáculos.

Cuando alguien escucha “Parkinson”, “ELA”, “demencia”, muchas veces imagina un diagnóstico con nombre raro, síntomas vagos, y una vida que más o menos sigue su curso.

Pero quienes acompañamos de cerca estos procesos sabemos la verdad:
No es una carrera de 100 metros.
Tampoco una maratón.
Es una carrera de obstáculos.

Y no una sola.
Son muchas.
Una tras otra.
Día a día.
Sin aviso previo.

Un día es la rigidez.
Otro, la caída.
Después, el insomnio.
Y mañana… quién sabe.

Lo único que sabés con certeza, es que todo puede cambiar sin previo aviso.
Y ahí estás vos: sosteniendo, adaptando, anticipando, aprendiendo.
A veces con miedo.
Otras, con cansancio.
Pero siempre con amor.

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Porque hay días en que el cuerpo cae… pero el alma se levanta

Aquel día nos caímos.
Literal.
Nos fuimos al suelo.

Pero nos levantamos.
Como siempre.
Como tantas otras veces.

Y seguiremos levantándonos.
Porque aunque la enfermedad se haya metido en casa sin permiso…
nosotros decidimos cómo seguir caminando.