El camino de las enfermedades neurodegenerativas, yo estuve ahí

   Del humor al gris Siempre me definí como una persona payasa, en el mejor sentido de la palabra. Nunca le tuve miedo al ridículo. Podía reírme de mis canas, de mis rulos rebeldes que parecían querer tocar el cielo, de mis ironías conmigo misma. No necesitaba mirar al costado: ya tenía suficiente material conmigo. Con Roberto, incluso en sus “off” más radicales —esos momentos en que el Parkinson lo dejaba rígido, apagado—, encontrábamos un modo de reírnos juntos. Jugábamos a que éramos personajes de The Walking Dead . Él de zombie, yo de sobreviviente sarcástica. Ese sentido del humor, junto con mi practicidad, siempre fueron mis dos mayores fortalezas. Pero cuando la enfermedad irrumpió en nuestras vidas, siendo todos tan jóvenes —él, yo, nuestros hijos—, algo empezó a cambiar. El mundo multicolor que solía habitar mi vida comenzó a desdibujarse, hasta volverse gris.    La soledad que no se dice El cuidado tiene muchas caras. Una es visible: pastillas, médicos, h...

  Cuando el cuidador se enferma: la soledad más difícil La mayoría de las veces hablamos del paciente: sus síntomas, sus tratamientos, su rutina. Pero hay un punto ciego del que casi nadie habla: ¿qué pasa cuando el cuidador se enferma? Esa fue mi experiencia, y quiero compartirla porque sé que muchos pueden sentirse identificados. Una infancia con salud de hierro Siempre tuve buena salud. De chica era casi un récord: en la escuela primaria llegué a tener asistencia perfecta varios años seguidos. No es exageración, habrán sido cuatro o cinco años en los que no falté ni un solo día. Mi mamá tenía mucho que ver. Se levantaba rigurosamente a las seis de la mañana y me despertaba con un jugo de naranja natural. A las 7:45 ya estábamos las dos abajo, esperando el colectivo escolar en el hall del edificio. No sé si fue ese ritual del jugo en ayunas o la genética, pero difícilmente me enfermaba. En el secundario y aún de adulta lo mantuve: a lo sumo una febrícula, esa que odiaba porque ...

Una historia sobre correr, amar, callar... y mirar para otro lado cuando ya no se puede más. Cuando uno se convierte en cuidador, nadie le da un manual. Nadie te prepara para los miedos, para la culpa, para esa sensación de estar siempre haciendo menos de lo que deberías. Y sin embargo, ahí estamos, día tras día, tratando de sostener lo insostenible. Yo también pasé por eso. Con Roberto fuimos “bichos de gimnasio”. De esos que entrenaban en serio: boxeo, guantes, protector bucal. Vivíamos cerca de un parque enorme, con pista de atletismo, y correr era nuestra libertad. Llegamos a hacer 10 km en una hora. Nos gustaba entrenar de noche. Cuando nacieron los hijos —dos varones, como siempre soñamos— la rutina no se detuvo. Corríamos los cuatro juntos. Éramos una familia unida por el movimiento. Hasta que, como suele ocurrir en las historias duras, apareció el “pero”. 🧠 Las rarezas: los síntomas que nadie quiere ver Roberto empezó con un desbalanceo hacia la izquierda. El hombro rígido, el...

Introducción En la ciudad de Buenos Aires, los hospitales públicos cuentan con profesionales de excelencia: médicos, enfermeras y personal que dejan el alma en su trabajo. Sin embargo, también enfrentan desafíos edilicios, administrativos y logísticos que forman parte del día a día. En este escenario, cuando un familiar padece una enfermedad crónica o degenerativa, uno termina aprendiendo a moverse por pasillos y protocolos como si fueran parte de la propia casa. Esta es la historia de cómo, en medio de ese mundo hospitalario, conocimos a Sergio, un joven padre del interior, y cómo el acompañamiento hospitalario transformó a todos los que estuvimos cerca. ---  Vivir en modo hospital Cuando se acompaña a un ser querido enfermo, la vida entera se acomoda al ritmo del hospital. Ya sabía dónde quedaban rayos, laboratorio, enfermería y farmacia. Me saludaban médicos, enfermeros, camilleros, personal de mantenimiento. Se forma una especie de “familia hospitalaria”, porque no se trata sol...

Cuando el cuidador se queda solo: la trampa de ponerse la capa de superhéroe Cuidar a alguien que amamos puede ser una de las experiencias más transformadoras de la vida. Nos conecta con lo humano, con la empatía, con la entrega. Pero también tiene un lado oscuro del que poco se habla: el aislamiento. Poco a poco, sin darnos cuenta, dejamos de ver a los amigos, nos alejamos de la familia, y un día despertamos descubriendo que estamos completamente solos frente a una responsabilidad que nos desborda. Quiero compartir una escena real de mi vida como cuidadora. Una de esas que quedan grabadas a fuego y que muestran con claridad cómo, cuando una enfermedad avanza, no solo enferma el cuerpo de quien la padece: también va reordenando y debilitando los vínculos a su alrededor. Una puerta cerrada y una vida que pesaba demasiado Ya les conté alguna vez que en una oportunidad tuve que abrir la puerta de un departamento con una tarjeta. En ese departamento vivían Roberto —el padre de mis hi...

 Siempre creí que había heredado un talento de mi papá: la capacidad de arreglar cosas . Mi viejo no terminó el secundario, pero cursó tres años en la escuela industrial, y eso le bastó para sostener a una familia de cuatro. Tenía una estantería enorme, del piso al techo, repleta de frascos con tornillos, clavos, arandelas, pitutos y piezas que parecían inútiles… hasta que él las transformaba en soluciones. Era medio acumulador, sí, pero tenía un súperpoder: arreglaba todo. En casa, la mesa del living siempre estaba cubierta de cosas: una plancha desarmada, un taladro abierto, un juguete roto, billeteras por coser… y mi papá feliz, martillando, soldando, pegando. Solía decir: “En mi época no había televisión, había que inventar”. Algo de eso heredé yo. Obvio, no soy como él: si papá era un 10, yo soy un 5, ponele. Pero en mi casa siempre se escuchaba: —“¡Lau, se cortó la luz!” —“¡Laura, no anda el cable!” —“¡La canilla pierde, fijate!” —“¡La licuadora no funciona!” Yo resolvía...

Cuando lo que más necesitamos no es compasión, sino empatía Roberto vivía en un departamento grande, sobre una avenida muy transitada. Una de las características del Parkinson tipo rígido es la alternancia entre momentos de ON y OFF . En los momentos OFF, el paciente se vuelve rígido, con gran dificultad para moverse, hablar, tragar, y sobre todo, caminar. En los momentos ON, en cambio, aparecían las disquinesias: movimientos involuntarios provocados por la medicación. En su caso, la ventana de “normalidad” era muy breve, y nosotros aprendimos a vivir entre esas dos orillas. La alimentación también jugaba un papel clave. El efecto de la medicación dependía mucho de lo que había comido. Por ejemplo, las carnes rojas, su comida favorita, interferían con la absorción de la medicación. Eso significaba que no solo debía acompañarlo en lo físico, sino también cuidar cada detalle de lo que comía, organizar horarios, porciones, y pensar estrategias para que los síntomas fueran lo más llevad...

En solo 24 horas: cómo la enfermedad cambió nuestra vida para siempre Llegábamos a otra internación. Como ya les conté antes, Roberto era un hombre con muchos miedos, y eso hacía que todo fuera más difícil. Siempre llegábamos al límite de la situación. Cuando decidíamos consultar, la internación ya era inevitable. Esa mañana salimos del departamento caminando despacio, con dificultad, pero caminando, del brazo. Pedimos un taxi y, milagrosamente, uno se detuvo. No siempre pasaba. La mirada de la gente nos acompañaba… y no siempre ayudaba. Una vez incluso nos “escapamos” de una mujer que venía con una estampita en la mano. No corrimos —no podíamos—, pero apuramos el paso como si el aire pesara menos. Estábamos cansados, hartos de la mirada de lástima y compasión. Pero esa… es otra historia. El taxi nos dejó en la puerta del hospital. Entramos a la consulta y, como tantas otras veces, el médico me habló a mí. —A este muchacho hay que internarlo, no puede seguir así. Está anémico, deshi...

  Cuando Parkinson se volvió parte de la familia Desde que empezamos a convivir con el Parkinson, dejamos de ser una familia de cuatro. Pasamos a ser cinco. No era una presencia física, pero ocupaba lugar. Había que darle espacio, tiempo, paciencia. Había que aprender a no enfrentarlo, a no pelearlo, a no forzarlo. Todo eso se aprende con el tiempo. Porque el Parkinson no llega de golpe: te va tomando por partes . Y justo cuando creés que ya entendiste cómo funciona, te sorprende con un síntoma nuevo, una jugada inesperada. Siempre tiene un truco guardado. El ritual de la consulta médica Una vez por mes teníamos que ir al médico. Una cita más en el calendario de muchos, pero para nosotros… un operativo completo. No era solo llegar. Era preparar el cuerpo, los tiempos, la tolerancia a la frustración. Desde la ducha previa hasta buscar zapatillas sin cordones. Desde llevar agua para los medicamentos hasta planear rutas sin escaleras, por si el ascensor no funcionaba...

Cuidar a alguien que amamos puede ser una experiencia llena de sentido, de ternura y de humanidad. Pero también puede convertirse en un peso tan grande que, poco a poco, nos vamos perdiendo a nosotras mismas. Lo que empieza como un acto de amor puede terminar en agotamiento extremo, ansiedad y hasta en síntomas físicos que no podemos controlar. En ese momento de mi vida, éramos dos personas acompañando al padre de mis hijos en su enfermedad. Pero como suele suceder, la carga no estaba repartida en partes iguales. Yo era psicóloga, y esa etiqueta parecía autorizar —o casi obligar— a que yo me hiciera cargo de casi todo. Rutinas infinitas y un cansancio invisible Mis días empezaban temprano. Preparaba el desayuno, organizaba a los chicos para ir al colegio, intentaba avanzar con algunas tareas domésticas que nunca alcanzaban, porque en esa época mi casa era un caos. Después abría el negocio, el único recurso económico que teníamos, y al mediodía lo cerraba para salir corriendo hacia la c...

  Llegamos al consultorio sabiendo que el diagnóstico no iba a ser el mejor. Hacía más de un año que todo había empezado con una molestia en el hombro izquierdo. Al principio pensamos que era solo una contractura. Después vinieron los pasos lentos, las dificultades para caminar. El papá de mis hijos tenía 40 años. Muy joven para pensar en algo grave. Pero el miedo estaba. Y ese miedo, como suele pasar, nos hizo retrasar la consulta. Ese día, finalmente, estábamos ahí. El médico nos lo confirmó: era Parkinson. Sentís que el mundo se detiene. Es una mezcla entre miedo y angustia. ¿Qué vamos a hacer? ¿Qué voy a hacer yo? ¿Y los nenes? En ese momento, mis hijos tenían 6 y 8 años. El diagnóstico es el inicio de un camino que nadie quiere recorrer. La realidad te empuja a subirte al tren fantasma. Uno no sabe nada, pero al mismo tiempo sabe lo suficiente como para sentir que la vida queda en pausa. Salimos del consultorio mudos. Y así empezó una nueva temporada en mi vida. ⚠️ Ale...