El camino de las enfermedades neurodegenerativas, yo estuve ahí

  Acompañar a alguien que amamos en una enfermedad larga no es una tarea que se elige. Sucede. Y cuando sucede, no hay manual ni entrenamiento previo que alcance. Durante más de una década, acompañé a Roberto, el padre de mis hijos, atravesando cada etapa de su enfermedad. Recorriendo hospitales, haciendo malabares con mis emociones y responsabilidades, y sobre todo, aprendiendo a sostenerme sin perderme en el camino. En este post quiero contarte una historia muy personal, una escena cotidiana que me marcó para siempre. Tal vez te veas reflejada, tal vez no. Pero si alguna vez sentiste que no podías más y seguiste igual, entonces esta historia es para vos. El ritual de la rutina y las lágrimas ocultas Roberto estaba internado en un sanatorio privado, a hora y media de casa. No le gustaba la comida hospitalaria, así que todos los días le preparaba su vianda. Salía de casa con el tupper, tomaba el colectivo, le daba de comer, le hacía compañía por varias horas, y recién muy tarde v...

Una historia sobre correr, amar, callar... y mirar para otro lado cuando ya no se puede más. Cuando uno se convierte en cuidador, nadie le da un manual. Nadie te prepara para los miedos, para la culpa, para esa sensación de estar siempre haciendo menos de lo que deberías. Y sin embargo, ahí estamos, día tras día, tratando de sostener lo insostenible. Yo también pasé por eso. Con Roberto fuimos “bichos de gimnasio”. De esos que entrenaban en serio: boxeo, guantes, protector bucal. Vivíamos cerca de un parque enorme, con pista de atletismo, y correr era nuestra libertad. Llegamos a hacer 10 km en una hora. Nos gustaba entrenar de noche. Cuando nacieron los hijos —dos varones, como siempre soñamos— la rutina no se detuvo. Corríamos los cuatro juntos. Éramos una familia unida por el movimiento. Hasta que, como suele ocurrir en las historias duras, apareció el “pero”. 🧠 Las rarezas: los síntomas que nadie quiere ver Roberto empezó con un desbalanceo hacia la izquierda. El hombro rígido, el...

Introducción En la ciudad de Buenos Aires, los hospitales públicos cuentan con profesionales de excelencia: médicos, enfermeras y personal que dejan el alma en su trabajo. Sin embargo, también enfrentan desafíos edilicios, administrativos y logísticos que forman parte del día a día. En este escenario, cuando un familiar padece una enfermedad crónica o degenerativa, uno termina aprendiendo a moverse por pasillos y protocolos como si fueran parte de la propia casa. Esta es la historia de cómo, en medio de ese mundo hospitalario, conocimos a Sergio, un joven padre del interior, y cómo el acompañamiento hospitalario transformó a todos los que estuvimos cerca. ---  Vivir en modo hospital Cuando se acompaña a un ser querido enfermo, la vida entera se acomoda al ritmo del hospital. Ya sabía dónde quedaban rayos, laboratorio, enfermería y farmacia. Me saludaban médicos, enfermeros, camilleros, personal de mantenimiento. Se forma una especie de “familia hospitalaria”, porque no se trata sol...

Cuando el cuidador se queda solo: la trampa de ponerse la capa de superhéroe Cuidar a alguien que amamos puede ser una de las experiencias más transformadoras de la vida. Nos conecta con lo humano, con la empatía, con la entrega. Pero también tiene un lado oscuro del que poco se habla: el aislamiento. Poco a poco, sin darnos cuenta, dejamos de ver a los amigos, nos alejamos de la familia, y un día despertamos descubriendo que estamos completamente solos frente a una responsabilidad que nos desborda. Quiero compartir una escena real de mi vida como cuidadora. Una de esas que quedan grabadas a fuego y que muestran con claridad cómo, cuando una enfermedad avanza, no solo enferma el cuerpo de quien la padece: también va reordenando y debilitando los vínculos a su alrededor. Una puerta cerrada y una vida que pesaba demasiado Ya les conté alguna vez que en una oportunidad tuve que abrir la puerta de un departamento con una tarjeta. En ese departamento vivían Roberto —el padre de mis hi...

 Siempre creí que había heredado un talento de mi papá: la capacidad de arreglar cosas . Mi viejo no terminó el secundario, pero cursó tres años en la escuela industrial, y eso le bastó para sostener a una familia de cuatro. Tenía una estantería enorme, del piso al techo, repleta de frascos con tornillos, clavos, arandelas, pitutos y piezas que parecían inútiles… hasta que él las transformaba en soluciones. Era medio acumulador, sí, pero tenía un súperpoder: arreglaba todo. En casa, la mesa del living siempre estaba cubierta de cosas: una plancha desarmada, un taladro abierto, un juguete roto, billeteras por coser… y mi papá feliz, martillando, soldando, pegando. Solía decir: “En mi época no había televisión, había que inventar”. Algo de eso heredé yo. Obvio, no soy como él: si papá era un 10, yo soy un 5, ponele. Pero en mi casa siempre se escuchaba: —“¡Lau, se cortó la luz!” —“¡Laura, no anda el cable!” —“¡La canilla pierde, fijate!” —“¡La licuadora no funciona!” Yo resolvía...

  Hacía rato —más de un año— que intuíamos que algo no andaba bien. Muy mal. Las señales estaban ahí, pequeñas al principio, luego más evidentes… pero el golpe final llegó el día del diagnóstico: Parkinson . A partir de ese momento, aunque en apariencia nada había cambiado, todo se volvió distinto. El día a día seguía su rutina: las mismas pastillas, los mismos horarios, las mismas tareas… pero ahora teníamos un nombre para lo que nos pasaba. Y junto a ese nombre, venía la certeza que nadie quiere escuchar: no hay cura … y además, va a empeorar . Yo, que había pasado por la carrera de Psicología, conocía un poco de neurología y farmacología. Lo suficiente para entender que no se trataba solo de temblores, sino de un camino largo, desgastante y con pocas treguas. Sabía más de lo que me hubiera gustado saber. Una mañana que empezó como cualquier otra Ese día me levanté como siempre. Tenía trabajo en la mañana y un listado mental de pendientes. A mitad de la jornada, sonó el teléfono...