El camino de las enfermedades neurodegenerativas, yo estuve ahí

  Introducción Cuando hablamos de enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson, el Alzheimer o las demencias , muchas veces pensamos en los síntomas médicos: temblores, olvidos, dificultades en la movilidad. Sin embargo, detrás de cada diagnóstico, hay un mundo silencioso que recae sobre los cuidadores y familiares , un día a día que exige paciencia, resiliencia y una energía que parece no alcanzar nunca. Hoy quiero compartir una experiencia real, un episodio que parece pequeño, pero que refleja con claridad los desafíos cotidianos que atraviesan quienes acompañamos a un ser querido en este camino. Visita al hospital Uno de los psiquiatras que visitábamos una vez al mes atendía en el tercer piso de un hospital enorme, a unas 20 cuadras de casa. En apariencia, una consulta más. Pero cuando el Parkinson se cruza en la rutina, nada es tan simple como parece. La rigidez motriz es uno de los síntomas más complejos. Y tiene un costado muy caprichoso: hay momentos en que los movimie...

  Cuando el cuidador se enferma: la soledad más difícil La mayoría de las veces hablamos del paciente: sus síntomas, sus tratamientos, su rutina. Pero hay un punto ciego del que casi nadie habla: ¿qué pasa cuando el cuidador se enferma? Esa fue mi experiencia, y quiero compartirla porque sé que muchos pueden sentirse identificados. Una infancia con salud de hierro Siempre tuve buena salud. De chica era casi un récord: en la escuela primaria llegué a tener asistencia perfecta varios años seguidos. No es exageración, habrán sido cuatro o cinco años en los que no falté ni un solo día. Mi mamá tenía mucho que ver. Se levantaba rigurosamente a las seis de la mañana y me despertaba con un jugo de naranja natural. A las 7:45 ya estábamos las dos abajo, esperando el colectivo escolar en el hall del edificio. No sé si fue ese ritual del jugo en ayunas o la genética, pero difícilmente me enfermaba. En el secundario y aún de adulta lo mantuve: a lo sumo una febrícula, esa que odiaba porque ...

Éramos una familia de cuatro: Roberto, mis dos hijos pequeños y yo. Nuestro sostén económico era el negocio familiar que mis padres habían iniciado a fines de los años 60. No teníamos lujos, pero vivíamos tranquilos. Todo cambió lentamente, casi sin que nos diéramos cuenta. Primero, fue una falta de movilidad en su hombro izquierdo. Después, un caminar extraño, inclinado hacia la izquierda. Roberto, que no llegaba a los 40 años, ya no podía levantarse del piso con la misma agilidad. Antes de esos síntomas, tomábamos el colectivo. Después, empezamos a pedir taxis. También cambió su carácter: se volvió más exigente con la comida. Imagino que era su forma de intentar compensar lo que le estaba pasando. Mi rol como cuidadora fue creciendo de a poco: un 20%, 30%, 50%… mientras mis otros roles —mamá, amiga, encargada del negocio— se iban desdibujando. El diagnóstico trajo consigo la medicación. Al principio fue un rayo de luz: Roberto casi no tenía “off” (esos momentos en que el cuerpo no r...

El día en que Juana se convirtió en la mamá de su mamá Crecí en una familia de comerciantes. De esas familias donde el mostrador es parte del ADN y las historias se tejen entre ventas, papel celofán y moños de colores. Mis padres trabajaban codo a codo, y desde chicas, mi hermana y yo aprendimos a envolver regalos y a detectar una buena clienta con solo verla entrar. En esos años, se esperaba que las mujeres fueran amas de casa, que esperaran a los hijos con la comida lista. Pero esa parte a mamá no le salía. Lo suyo era el negocio: comprar, vender, conectar con las clientas. Mamá amaba el local, y las clientas la amaban a ella. Todos la amábamos. Entre esas clientas, había una que se destacaba sin proponérselo. Alta, con energía arrolladora, siempre en ropa de gimnasio y con una sonrisa que te iluminaba el día. Venía con su hija, Juana, una nena de mi edad. Eran de esas personas que con dos palabras te caen bien. Irradiaban complicidad y buen humor. Cada vez que venían al negocio, era...

  Acompañar a alguien que amamos en una enfermedad larga no es una tarea que se elige. Sucede. Y cuando sucede, no hay manual ni entrenamiento previo que alcance. Durante más de una década, acompañé a Roberto, el padre de mis hijos, atravesando cada etapa de su enfermedad. Recorriendo hospitales, haciendo malabares con mis emociones y responsabilidades, y sobre todo, aprendiendo a sostenerme sin perderme en el camino. En este post quiero contarte una historia muy personal, una escena cotidiana que me marcó para siempre. Tal vez te veas reflejada, tal vez no. Pero si alguna vez sentiste que no podías más y seguiste igual, entonces esta historia es para vos. El ritual de la rutina y las lágrimas ocultas Roberto estaba internado en un sanatorio privado, a hora y media de casa. No le gustaba la comida hospitalaria, así que todos los días le preparaba su vianda. Salía de casa con el tupper, tomaba el colectivo, le daba de comer, le hacía compañía por varias horas, y recién muy tarde v...

Una historia sobre correr, amar, callar... y mirar para otro lado cuando ya no se puede más. Cuando uno se convierte en cuidador, nadie le da un manual. Nadie te prepara para los miedos, para la culpa, para esa sensación de estar siempre haciendo menos de lo que deberías. Y sin embargo, ahí estamos, día tras día, tratando de sostener lo insostenible. Yo también pasé por eso. Con Roberto fuimos “bichos de gimnasio”. De esos que entrenaban en serio: boxeo, guantes, protector bucal. Vivíamos cerca de un parque enorme, con pista de atletismo, y correr era nuestra libertad. Llegamos a hacer 10 km en una hora. Nos gustaba entrenar de noche. Cuando nacieron los hijos —dos varones, como siempre soñamos— la rutina no se detuvo. Corríamos los cuatro juntos. Éramos una familia unida por el movimiento. Hasta que, como suele ocurrir en las historias duras, apareció el “pero”. 🧠 Las rarezas: los síntomas que nadie quiere ver Roberto empezó con un desbalanceo hacia la izquierda. El hombro rígido, el...