El camino de las enfermedades neurodegenerativas, yo estuve ahí

Cuando lo que más necesitamos no es compasión, sino empatía Roberto vivía en un departamento grande, sobre una avenida muy transitada. Una de las características del Parkinson tipo rígido es la alternancia entre momentos de ON y OFF . En los momentos OFF, el paciente se vuelve rígido, con gran dificultad para moverse, hablar, tragar, y sobre todo, caminar. En los momentos ON, en cambio, aparecían las disquinesias: movimientos involuntarios provocados por la medicación. En su caso, la ventana de “normalidad” era muy breve, y nosotros aprendimos a vivir entre esas dos orillas. La alimentación también jugaba un papel clave. El efecto de la medicación dependía mucho de lo que había comido. Por ejemplo, las carnes rojas, su comida favorita, interferían con la absorción de la medicación. Eso significaba que no solo debía acompañarlo en lo físico, sino también cuidar cada detalle de lo que comía, organizar horarios, porciones, y pensar estrategias para que los síntomas fueran lo más llevad...

En solo 24 horas: cómo la enfermedad cambió nuestra vida para siempre Llegábamos a otra internación. Como ya les conté antes, Roberto era un hombre con muchos miedos, y eso hacía que todo fuera más difícil. Siempre llegábamos al límite de la situación. Cuando decidíamos consultar, la internación ya era inevitable. Esa mañana salimos del departamento caminando despacio, con dificultad, pero caminando, del brazo. Pedimos un taxi y, milagrosamente, uno se detuvo. No siempre pasaba. La mirada de la gente nos acompañaba… y no siempre ayudaba. Una vez incluso nos “escapamos” de una mujer que venía con una estampita en la mano. No corrimos —no podíamos—, pero apuramos el paso como si el aire pesara menos. Estábamos cansados, hartos de la mirada de lástima y compasión. Pero esa… es otra historia. El taxi nos dejó en la puerta del hospital. Entramos a la consulta y, como tantas otras veces, el médico me habló a mí. —A este muchacho hay que internarlo, no puede seguir así. Está anémico, deshi...

Introducción Cuidar a un familiar con una enfermedad crónica como el Parkinson o una demencia no es solo una cuestión de amor o de responsabilidad. Es, muchas veces, una experiencia que consume tiempo, energía y vínculos. Nadie te prepara para lo que significa. Y lo más difícil no siempre es la enfermedad en sí, sino la soledad que poco a poco va envolviendo al cuidador. Quiero contarte algo que me pasó y que refleja muy bien esta realidad que vivimos muchos. Hacer tiempo para escapar Durante años viví en el centro de la capital. Tenía todo cerca: supermercado, panadería, farmacia. Bastaba con caminar unos metros para resolver cualquier compra. Pero empecé a hacer tiempo . Si el supermercado estaba a 20 metros, yo inventaba un recorrido de seis cuadras. Hacer tiempo se convirtió en mi refugio. Daba vueltas antes de entrar a casa, alargaba la ducha, me demoraba cocinando. Hasta evitaba el ascensor y subía los cinco pisos por escalera. ¿La razón? Robar minutos para mí . En esos ...

  El duro camino de cuidar: Cuando el enfermo es mi ser amado Estábamos en la ambulancia, camino al hospital. Él en la camilla y yo, siempre acompañando, siempre sola . Hace días que no estaba bien. A esa altura de la enfermedad, no teníamos un diagnóstico claro. Estaba deshidratado , no podía comer bien, la dificultad para tragar era cada vez peor. La pérdida de peso empezaba a ser evidente. Ahí es cuando una comienza a pensar "trucos" ya desarrollar nuevas habilidades. Picar la pastilla a un nivel casi molecular, cortar la comida en trozos mínimos, y siempre, pero siempre, tener un vaso o una botellita de agua cerca . Con la dificultad para tragar, apareció la salivación excesiva . En muchas patologías neurodegenerativas , la dificultad para tragar o disfagia está presente, los músculos empiezan a rigidizarse a perder fuerza de a poco. Y una, frente a todo esto, hace lo que puede. Porque, aunque te hayas leído todos los manuales de cómo asistir a un enfermo, no es ...

  Cuando Parkinson se volvió parte de la familia Desde que empezamos a convivir con el Parkinson, dejamos de ser una familia de cuatro. Pasamos a ser cinco. No era una presencia física, pero ocupaba lugar. Había que darle espacio, tiempo, paciencia. Había que aprender a no enfrentarlo, a no pelearlo, a no forzarlo. Todo eso se aprende con el tiempo. Porque el Parkinson no llega de golpe: te va tomando por partes . Y justo cuando creés que ya entendiste cómo funciona, te sorprende con un síntoma nuevo, una jugada inesperada. Siempre tiene un truco guardado. El ritual de la consulta médica Una vez por mes teníamos que ir al médico. Una cita más en el calendario de muchos, pero para nosotros… un operativo completo. No era solo llegar. Era preparar el cuerpo, los tiempos, la tolerancia a la frustración. Desde la ducha previa hasta buscar zapatillas sin cordones. Desde llevar agua para los medicamentos hasta planear rutas sin escaleras, por si el ascensor no funcionaba...

Cuidar a alguien que amamos puede ser una experiencia llena de sentido, de ternura y de humanidad. Pero también puede convertirse en un peso tan grande que, poco a poco, nos vamos perdiendo a nosotras mismas. Lo que empieza como un acto de amor puede terminar en agotamiento extremo, ansiedad y hasta en síntomas físicos que no podemos controlar. En ese momento de mi vida, éramos dos personas acompañando al padre de mis hijos en su enfermedad. Pero como suele suceder, la carga no estaba repartida en partes iguales. Yo era psicóloga, y esa etiqueta parecía autorizar —o casi obligar— a que yo me hiciera cargo de casi todo. Rutinas infinitas y un cansancio invisible Mis días empezaban temprano. Preparaba el desayuno, organizaba a los chicos para ir al colegio, intentaba avanzar con algunas tareas domésticas que nunca alcanzaban, porque en esa época mi casa era un caos. Después abría el negocio, el único recurso económico que teníamos, y al mediodía lo cerraba para salir corriendo hacia la c...

  Llegamos al consultorio sabiendo que el diagnóstico no iba a ser el mejor. Hacía más de un año que todo había empezado con una molestia en el hombro izquierdo. Al principio pensamos que era solo una contractura. Después vinieron los pasos lentos, las dificultades para caminar. El papá de mis hijos tenía 40 años. Muy joven para pensar en algo grave. Pero el miedo estaba. Y ese miedo, como suele pasar, nos hizo retrasar la consulta. Ese día, finalmente, estábamos ahí. El médico nos lo confirmó: era Parkinson. Sentís que el mundo se detiene. Es una mezcla entre miedo y angustia. ¿Qué vamos a hacer? ¿Qué voy a hacer yo? ¿Y los nenes? En ese momento, mis hijos tenían 6 y 8 años. El diagnóstico es el inicio de un camino que nadie quiere recorrer. La realidad te empuja a subirte al tren fantasma. Uno no sabe nada, pero al mismo tiempo sabe lo suficiente como para sentir que la vida queda en pausa. Salimos del consultorio mudos. Y así empezó una nueva temporada en mi vida. ⚠️ Ale...